潰瘍性大腸炎はもはや難病ではないのか?

気になるニュース記事を見つけました。
「潰瘍性大腸炎 新薬ラッシュで「もはや難病ではない」―エンタイビオ近く発売 JAK阻害薬も適応拡大」

潰瘍性大腸炎の2016年度患者数(特定疾患医療受給証の所持者)は約16万8000人で、実際の患者数は20万人以上に上ると推定されているそうです。国内の患者数はこの10年で約1.8倍に増加しているそうです。
私が発症した十数年前にはペンタサかステロイドぐらいの選択肢しか無かったのですが、ここ数年で新薬の登場が相次いでいるようです。レミケード、ヒュミラ、リアルダ、シンポニー、レクタブル、ゼルヤンツ、エンタイビオ・・・いつの間にか聞いたことがない新薬がどんどん出てきています。今後も現在開発中の新薬が続々と発売開始される見込みですね。
私の場合はセイタイで劇的に緩解して、その後再発の度にセイタイで抑え込んでいるような状態ですので、新薬にチャレンジする事はないと思います。

ただ、セイタイベースの新薬が登場するなら一度試してみたいですね。

久々の悪化から緩解に

再び10ヶ月ほど、更新をサボってしまいました。すみません。
先月末GW前頃から飲み過ぎもあり、若干再燃気味の状態が続いておりました。
完全に下痢状態というわけではありませんが、便に粘膜的な白い物体と若干の血が付くような状態でした。

直近1ヶ月間ぐらいは青黛を再開しております。
食事制限は一切していないので、お酒を飲んだり、脂っこいもので悪化したり緩解したりと、行ったり来たりの状態でした。
漸くここ数日は落ち着いて、逆に便秘気味の状態です。

さすが、青黛のパワーは恐るべしです。
安倍首相や高橋メアリージュンさんにも教えてあげたいほどです(笑)

 

さて、久々なので、直近の潰瘍性大腸炎とクローン病の患者数を調べてみました。
難病情報センターのこちらのページからダウンロードできるデータのその他の病名欄を削除して作成しました。
無題

潰瘍性大腸炎だけで、17万人弱、クローン病と合わせると21万です。
人口の母数を無視しますが、30歳~59歳という働き盛りの年代での罹患者が多いですね。
やはりストレスも多分に影響してそうです。

また、これは受給者証所持者数ですから、私のようにとうの昔に失効している者は計算に入っていないと思われます。
感覚値ですが、受給者証を持っていない患者を含めると25~30万人ぐらいいるのではないでしょうか。
ガンのように検査精度が上がったから患者数が増えている側面もあると思いますが、食生活の変化(欧米化)等による純粋な増加も半端無さそうですね。

コメントを頂戴しました。

1年近く更新をサボってしまいました。。
コメントを頂戴しましたので、ご紹介します。

こんにちは。
久しぶりにコメントします。潰瘍性大腸炎18年目のkateです。この漢方にであってから、5年ほど緩解してます。
最近、カプセル内視鏡をしました。何の痛みも苦痛もなく出来るので私はおすすめします。
で、その検査が異常ないので医者から薬は止めて、おきましょうと提案され今は漢方のみです。
今年は、難病申請もしないでおこうかと、思ってます。
緩解状態でも、更新だけはした方がいいのでしょうか?

緩解を継続されているようで何よりです。
カプセル内視鏡は過去に内視鏡で検査が出来なかった方は保険が効くようですね。
下剤で腸の中を綺麗にする必要はあるそうですが、あの苦しみは無いそうです。
羨ましいです。
難病申請についてですが、私も緩解したタイミングで中止してしまいました。
かれこれ青黛での緩解から10年ぐらい経ちますが、悪化した場合は青黛に頼っています。
ペンタサ等の薬は一切服用していません。内視鏡検査等は助成の対象外だったと思いますので、
難病申請は止めてしまっても良いかもしれませんね。

韓国の潰瘍性大腸炎患者について

長らく投稿をサボってしまっておりました・・・
私の潰瘍性大腸炎の症状は基本的に落ち着いています。

仕事で多忙な時期が続いたり、飲み過ぎの時は再燃の兆しを見せることもありますが、予防的な青黛の利用ですぐに緩解させることができています。ブログの投稿が少ないのも青黛の効果が抜群であるという現れかもしれません(笑)

さて、久々にコメント頂きましたので、転載させて頂きます。

広島漢方を始めて4か月、症状は確実に改善しています。あれほど悩まされた粘液や粘血は1か月で止まり、今はありません。10回以上行っていたトイレも多い時で5回、少ない時は1回です。まだ便が軟く、広島の先生によれば30%程度の改善状態だそうです。予定では完治まであと1年8か月です。保険適用ではありませんが、費用はアサコール1日6錠より少し安いようです。アサコールは全く効果がありませんでした。広島漢方は腹痛などの副作用がありますが、我慢できないほどではありません。私が広島を訪ねたときは韓国から8人くらいの団体が来ていました。

広島漢方で改善されているようで何よりです。今まで頂いたコメントやネットでの情報を総合し私的にまとめると、潰瘍性大腸炎への効果(青黛>広島漢方>保険内治療)、治療の安心感(保険内治療>広島漢方>青黛)、という感じです。広島漢方は医師の指導の元に服用できるので、青黛よりは安心感はありますね。私のように広島まで行けない方、費用面で不安がある方は青黛が良いのかもしれません。

また、ブログ経由で韓国の方からの問い合わせも増えてきています。食の欧米化が進む国では潰瘍性大腸炎患者が増える傾向なのでしょうか。いずれにせよ1人でも多くの潰瘍性大腸炎患者の方があの地獄から抜け出せる事を期待します。

 

青黛服用の治験に期待!

長らく更新をサボっていました。

いつも詳細な情報をブログで提供頂ける「草はみの潰瘍性大腸炎・クローン病最新情報」の最新記事にも各大学病院で青黛服用の治験情報が掲載されていました。

青黛の活用も本格的になってきましたね。

私の症状は、長らく青黛を服用していませんが、完全に落ち着いた状態を保っています。孤独に苦しむ潰瘍性大腸炎患者、一人でも多くの方に青黛の可能性を知って頂きたいと思います。